Zwischen den Welten

Nach dieser furchtbaren Zeit, haben wir versucht normal weiter zu machen.

Am Anfang hat das auch noch funktioniert, aber da lag noch immer etwas in der Luft, das nicht greifbar war.

Wir haben dann im April 2018 einen Tagesausflug an den Tegernsee zu unseren Lieblingsmenschen gemacht und den Heimweg sind wir dann das erste Mal, mit Behinderung, mit dem Zug gefahren. Das ganze hat einigermaßen gut geklappt, war natürlich erstmal sauanstrengend. Und zwar für uns beide!

Ein paar Wochen später sind wir nach Germersheim auf die Spezialradmesse gefahren um das ein oder andere Liegerad für meinen Mann auszuprobieren. Das ist schon seit der Frühreha ein riesengroßer Wunsch von ihm. Man muss dazusagen, wir waren leidenschaftliche Mountainbiker vor dem Schlaganfall und mein Mann ist fast nur noch mit dem Rad unterwegs gewesen. Also hat er das ein oder andere Bike ausprobiert und natürlich ziemlich schnell seinen Favoriten auserkoren. Ein HP Scorpion fs 26 Enduro soll es irgendwann einmal werden.

Im Mai waren wir dann wieder bei der Intensiv-Handtherapie Laborn, er war aber schon wieder aufgedrehter als sonst.

Im Juni 2018 bin ich mit einer Freundin ein paar Tage an die Ostsee gefahren, hatte aber immer Bernd mit seiner überdrehten Art im Kopf. Trotzdem waren es wundervolle Tage am Meer! Und schlimm ist dann, wenn du Angst hast, nach Hause zu gehen. Was dich dort wieder erwartet?!?

Dann haben sich die Ereignisse überschlagen!

Bernd wurde immer psychotischer und ich immer depressiver und kraftloser. Meine Ärztin hat dann die Reißleine gezogen und mir gesagt, das ich aus dieser Situation JETZT SOFORT schnell raus muss! Also haben wir, meine Ärztin und ich, den Klinik Aufenthalt organisiert. Und ich muss sagen, ich habe kaum geschafft, meine eigenen Formulare auszufüllen. Ich hatte mich für die Schön Klinik Roseneck in Prien entschieden, warum wusste ich zum damaligen Zeitpunkt auch nicht.

Ich habe dann versucht, alles für Bernd zu organisieren, damit es ihm in den 4 Wochen meiner Abwesenheit auch an nichts fehlt. Therapien terminieren und die dazugehörigen Taxifahrten. Essen, Tabletten, usw. Bei der Anmeldung in der Klinik habe ich gesagt, das ich nur 4 Wochen bleiben will und kann, da ich ja einen kranken Mann zuhause habe und keine 10 Wochen, wie man mir sagte.

Nur ca. 10 Tage später bekam ich von der Klinik einen Anruf, das ich in 2 Tagen kommen kann.

Jetzt ging’s erst richtig los…………………

Schwere Zeiten

So da bin ich wieder! Die nächsten Beiträge fallen mir nicht so leicht zu schreiben, deshalb habe ich mir etwas Zeit gelassen.

Anfang März 2018 waren wir das erste Mal bei einem Treffen der Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe in Duisburg dabei. Wir haben so viele liebe Menschen kennengelernt, die ich keine Minuten missen möchte. Die Stiftung ist so eine große Hilfe in unserer Situation. Du weißt immer, da gibt es noch andere die das gleiche durchleben wir du selbst, und du kannst dich mit Fragen immer an die lieben Menschen bei der Stiftung wenden. Das waren wundervolle, sehr wertvolle Tage! Ich kann nur jedem raten der bereit dazu ist, nehmt Kontakt mit Gleichgesinnten auf! Da ist mir auch ziemlich schnell aufgefallen, das bei uns in BaWü die Schlaganfall-Gruppen noch lange nicht so vernetzt sind wie in den nördlicheren Bundesländern. Bei uns gibt es so gut wie keine Angebote bzw. Hilfen für Schlaganfall-Patienten und ihre Angehörigen. Vor allem für Jüngere. Da muss sich dringend etwas ändern!!!

Dann Ende März 2018 kam Bernd dann in eine Klinik im Schwarzwald um seine unglaublichen Muskelschmerzen zu behandeln. Das hat auch prima geklappt, nur hat Bernd sich von Tag zu Tag mehr zu einem Wahnsinnigen entwickelt… Die Schmerzen waren dort mit den neuen, zusätzlichen Medikamenten ziemlich schnell besser, und auch seine gute Laune war wieder da. Er sagte zu mir:“ Jetzt geht es mir immer besser und dir immer schlechter!“ Die Veränderung an seinem Verhalten ist schon aufgefallen nur wollten wir es vielleicht nicht wahr haben. Nach 3 Wochen durfte er wieder nach Hause, was ich gar nicht mehr so toll fand:-(

Er hatte eine Art Psychose entwickelt. Wie ein Irren lief er die ganze Zeit, auch Nachts, in der Wohnung umher und stampfte immer auf den Boden. Er meinte, wir wollen ihm was Böses. Ich kann gar nicht alles wieder geben, was er getan hat, das hat meine Psyche vergraben. Und das meine ich tatsächlich so! Es war dann so, dass wir nicht mehr weiter wussten und mit ihm in eine Psychiatrische Klinik gegangen sind( ja, aber nur unter rießen Theater ist er mitgekommen). Die wollten ihn direkt da behalten, nur hat er sich total dagegen geweigert. Er hat die Ärzte und Patienten dort so schwer beleidigt. Das kann man sich nicht vorstellen. Bernd ist jemand der niemanden etwas Böses will, und plötzlich diese Verhalten. Die Ärzte dort vermuteten, dass das die Nebenwirkungen von dem Gabapentin sind, die er neu verordnet bekommen hat in der Klinik im Schwarzwald. Denn es fing ja da schon an mit der Veränderung. Also haben die Ärzte in der Psychiatrie geraten, die neuen Medikamente sofort ganz abzusetzen, sonst müsste man ihn Zwangseinweisen. Die Ärztin meinte, es dauere ca. 3-5 Tage, bis die Medis abgebaut sind, solange müssten wir durchhalten. Also habe ich diesen bösen, fremden Mann wieder mit nach Hause genommen(mit einer Visitenkarte der Ärztin). Wir haben die beiden neuen Medikamente dann sofort abgesetzt und er bekam ganz furchtbare Schmerzen, was seine Psychose erst einmal noch verstärkt hat. Man hatte mir in der Psychiatrie erklärt, was ich zu tun habe, wenn man ihn Zwangseinweisen müsste. Das war dann nach 3 Tagen auch soweit, das ich fast die Polizei gerufen hätte. Doch zum Glück habe ich mich an die Worte der Ärztin erinnert, die 3-5 Tage auszuhalten. An Tag 5 war er fast wieder der Alte………..

Aber ich nicht mehr! Mir ging es immer Schlechter, meine Seele machte nicht mehr so mit, dabei bin ich eigentlich ein Kampfschwein und mache immer weiter, egal WAS passiert! Aber das ist ein ganz anderes Thema.

Mal was ganz anderes: Vielen, vielen Dank an meine Schwägerin!!!! Sie war eine der ganz wenigen, die immer eine Hilfe war in den beschissensten, schlimmsten Situationen die sich ein Mensch vorstellen kann. Danke, danke, danke!!!!

Die erste Intensiv-Ergotherapie

Bernd wurde ja im Juni 2017 50 Jahre alt und wollte ein riesiges Fest machen, solange er noch Gesund war. (Das Fest und die Gästeliste war schon fast fertig geplant, da passierte das Unvermeidbare, der Schlaganfall) Also haben wir beschlossen, trotz oder gerade wegen dem Schlaganfall ein kleineres Fest zu machen, mit den wichtigsten Personen in seinem Leben. Schnell haben wir bemerkt, wie wenige das eigentlich nur sind. Also hat meine männliche beste Freundin ein Gartenfest bei ihm Zuhause organisiert und das Geschenk von Bernd, von allen Gästen zusammen war:

10 Tage Intensiv-Ergotherapie in der Praxis Laborn in Ergoldsbach !!!!!!!

Das war super, denn die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen das natürlich nicht. Und da heißt es immer: Gesundheit kann man nicht kaufen! Kann man eben doch!!

Wir haben dann eine Ferienwohnung in der Gegend um Ergoldsbach gemietet und sind einen Tag vor Therapiebeginn dort angekommen.

Am 6.11.2017 war es dann soweit, der erste Therapietag. Bernd war nach Feierabend total platt. Ihr müsst Euch das so vorstellen: an 10 aufeinander folgenden Tagen bekommt er 5 Stunden robotergestützte Ergotherapie und die Therapeutin ist die ganze Zeit dabei und korrigiert und fordert den Patienten. Zwischendurch gibt es natürlich Pausen, aber das kranke Hirn muss echt hart arbeiten. Die Therapeutinnen sind so in ihrem Beruf verwurzelt, das man sich dort einfach perfekt aufgehoben fühlen kann. Ich kann jedem nur empfehlen, das zu versuchen. Auf alle Fälle war die Therapie ein Erfolg und wir überlegen uns bis heute, wie wir die Kohle für die nächste Einheit her bekommen. Bernds Bewegungsmöglichkeiten sind verbessert, er kann den Arm heben und einzelne Finger bewegen. Was ganz wichtig ist: er hat nicht mehr so viel Spastik also auch weniger Schmerzen.

Natürlich gehen wir mit einer Anwältin gegen die Ablehnung der Krankenkasse vor, aber da brauche ich wohl niemanden sagen, das das David gegen Goliath ist und die Mühlen sehr, sehr langsam mahlen.

Kurz nach der Intensiv-Therapie waren wir mal wieder auf einem Konzert, und zwar von der Band end of green. Es war das erste Konzert nach dem Schlaganfall und wir wussten nicht so genau, ob Bernd’s Hirn das verarbeiten kann. Aber da wir mit der Band befreundet sind, hatten wir Backstage-Pässe und konnten es ein wenig ruhiger angehen lassen.Und was soll ich sagen: Es war ein super schöner Abend mit lieben Menschen und es hat alles hervorragend geklappt. Wieder ein wenig Normalität zurück erkämpft!!!

Im Januar 2018 hatten wir dann wieder einer kurzen Zwischenfall: Bernd musste sich ständig übergeben und hatte starke Kopfschmerzen: Der Krankenwagen hat ihn dann ins RMK gebracht und nach 3 Tagen konnte er wieder entlassen werden. Er hatte wohl die Medikamente ohne etwas zu essen eingenommen. Tja, solche Erfahrungen muss man dann wohl auch machen!

Das neue Leben Zuhause und wieder Reha

Als Bernd dann Zuhause war, hatte ich alles schon super organisiert. Am Anfang mussten wir uns ganz schön organisieren um ihn zu seinen Therapien zu chauffieren.

Man fragt natürlich nicht so gerne andere Menschen um Hilfe , und der Großteil ist sowieso mit der Situation überfordert .Ja, das muss man wohl genau so sagen! Und das ist sehr schwer zu akzeptieren, aber mittlerweile haben wir(mehr oder weniger) gelernt, auf wen man zählen kann. Sorry Leute, aber das muss auch gesagt werden und ist nicht böse gemeint.

Irgendwann in den ersten Wochen Zuhause habe ich mich schlau gemacht, wie man das mit den Transporten besser regeln kann, denn ich kann euch sagen: die Therapie- und Arztfahrten zu organisieren und durchzuführen geht ganz schön an die Substanz. Also habe ich für Bernd einen Schwerbehindertenausweis machen lassen in dem die Merkzeichen aG und H stehen. Und wenn man einen Neglect und eine Gesichtsfeldeinschränkung hat ist das „H“ ja wohl mehr als gerechtfertigt, da man ja, in Bernd’s Fall, die linke Seite ja nicht sieht bzw. wahr nimmt. So und mit diesen beiden Merkzeichen bekommt man die Transporte per Taxi von der Kasse erstattet. Und plötzlich musste ich nur noch die Fahrten bei der Taxizentrale organisieren. Das bedeutete, das ich wieder fast normal zur Arbeit gehen konnte!

Im August 2017 durfte Bernd dann noch einmal zur Reha in die Schmieder Klinik nach Konstanz, da er ja unbedingt, irgendwie, wieder Arbeiten wollte. Er war einen Monat dort und hatte auch wieder ein kleines Stück Selbstständigkeit zurück erobert. Arbeiten konnte er jedoch noch nicht. Ich bin mir sicher, die Mitpatienten sind für die Psyche fast noch wichtiger als die Ärzte.

Den Ärzten und Therapeuten und vor allem den Mitpatienten ein riesengroßes Dankeschön an dieser Stelle!!!

Erst mal raus aus der Reha

Habe ich eigentlich schon geschrieben wieviele Bekannte, Verwandte und Freunde(?) Bernd in der Schmieder Klinik besucht haben? Sehr, sehr viele! Es waren sogar so viele, das man einigen absagen musste. Was uns sehr Leid tat.

Mal kurz zur Erklärung: am 16.5.17 bekam ich gesagt, dass Bernd am 19.5.17 nach Hause entlassen wird! Wohlgemerkt: 3 Tage Zeit einen Pflegefall nach Hause zu holen!!! Das hat für mich bedeutet, mir wieder Urlaub zu nehmen um den Einzug in ein neues Leben zu organisieren. Man muss dazu sagen, das man 10 Tage Urlaub von der Krankenkasse bezahlt bekommt( natürlich nicht zum vollen Lohn). Also hieß das für mich in 2 Tagen ein Pflegebett, Toiletten und Badezimmer-Hilfsmittel, Medikamente und viele andere Dinge zu organisieren. Natürlich hab ich’s geschafft, aber man glaubt ja erstmal nicht daran, dass das zu schaffen ist. Die Phyisotherapie, Ergotherapie und die Logotherapie hatte ich schon ein paar Wochen vorher organisiert.

Die körperliche und psychische Anspannung als Bernd dann Zuhause war, habe ich nicht bemerkt oder wahrgenommen. Erst sehr viel später. 

Alles lief ganz gut an, ich konnte in der ersten Woche jemanden zur Pflegebegutachtung erwischen um die Pflegestufe zu bekommen, denn ohne die geht gar nichts. Leider muss man sich in dieser Situation alles selbst erarbeiten, was Behörden, Pflege, Therapien usw. angeht. Und ich bin sehr viel in der Gegend herumgerannt wie z.B. bei einer Pflegeberatung(die haben mir sehr geholfen) Und das ist echt viel!! Sehr viel!!! Bis heute kommen immer noch Dinge dazu, die ich einfach wissen bzw. kennen muss. Andere Menschen in unserer Situation wissen gar nicht, was sie alles für Ansprüche haben. Woher auch?

Ich weiß nicht, wo ich anfangen soll…

vielleicht mit dem 28. Januar 2017, der Tag des Schlaganfalls.

Ich war über’s Wochenende meine Freundin besuchen, im 450 km entfernten Hamminkeln. Am Samstag bekam ich dann einen Anruf von unserem Sohn, es würde etwas nicht stimmen mit Papa. Kurz und gut ich habe dann selbst mit Bernd gesprochen und dachte, er wäre wohl noch betrunken vom Vorabend. Auch andere waren der Meinung, er hat sich verhalten wie betrunken! Bernd wollte auch keinen Krankenwagen.

Ich war dann doch sehr beunruhigt und rief meine männliche beste Freundin an, um nach meinem Mann zu sehen. Der war sich auch unsicher, ob das Alkohol war oder etwas anderes. Nach ca. einer Stunde hat sich Bernd von unserem Sohn und meiner männlichen besten Freundin überreden lassen in die Klinik zu gehen.

In der ersten Klinik, Bernd konnte schon nicht mehr alleine laufen, hat man die drei abgewiesen mit den Worten “ Das ist ein Schlaganfall, da können wir hier nichts machen. Sie müssen ihren Vater nach Stuttgart ins Krankenhaus fahre. Hier ist ein Rollstuhl.“

Also sind die 3 nach Stuttgart in die Ambulanz (Bernd konnte nicht mehr laufen), und von da ab ging es ganz schnell. MRT, CT usw. Ergebnis war ein Gerinsel in der rechten Hirnhälfte. Die Chancen es aufzulösen durch eine Thrombektomie waren gering, aber da! Also hat Bernd sich, mit mir gemeinsam(ich war schon auf dem Heimweg) dafür entschieden.

Leider hat das nichts mehr genützt! Der Thrombus saß so eingequetscht an einer Stelle, wo der Katheder nicht ran kam.

Mittlerweile bin ich auch in der Klinik angekommen und alle, unsere Söhne mit Partnerinnen und natürlich meine männliche beste Freundin mit Frau, warten im Wartebereich auf den Arzt. Auf die Stroke Unit kam er gleich gar nicht, sondern sofort auf die Intensiv-Station, da er nach der Narkose ein Delir entwickelt hat.

Die Nacht war entscheidend, ob er noch in ein künstliches Koma versetzt werden muss, wegen des Delirs. Er hat geschrien und getobt, sie mussten ihn fixieren. Am nächsten Tag hatte ich dann das Gespräch mit dem Oberarzt Dr.S. der mir erklärte das mein Mann praktisch ein Vollpflegefall sei bla, bla, bla……

Nach 3 Tagen auf der Intensiv kam er in die Schmieder Klinik/Gerlingen zur Frühreha. Etwas Besseres konnte ihm nicht passieren! So tolle Therapeuten und Pflegepersonal! Bernd hat mir versprochen, er würde aus der Klinik heraus LAUFEN und nicht mit dem Rollstuhl fahren! Die Reha dauerte 4 Monate und am Tag als er nach Hause durfte, habe ich ihn abgeholt und Richtung der Ausgangstüre geschoben. Dort bin ich stehen geblieben und habe ihn an sein Versprechen erinnert. Er stand aus dem Rolli auf und ist bis ans Auto selber gelaufen!!!

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